新潟県難病相談支援センター
難病に悩む患者とともに歩む


理解されない難病患者


 新潟市西区真砂にある国立西新潟中央病院の中にNPO法人新潟難病支援ネットワークが運営する新潟県難病相談支援センター(以下、難病相談支援センター)があります。

 難病とは、原因不明で治療方法が確立されず、長期にわたる療養が必要とされる病気のこと。「難病の患者に対する医療等に関する法律」で定める指定難病は、平成27年1月現在110疾患あり、難病患者やその家族は精神的にも経済的にも大きな負担になっています。

 難病は、その症状が一般の人からなかなか理解されず、患者や家族は誰にも相談できずに悩んでいるというケースが多いようです。難病相談支援センターは、こうした難病を抱える人たちが地域で安心して暮らせるように、支援をする施設です。



社会の一員であることを生きがいに


 事務局長の大平(おおひら)勇二さんは、自らも難病の後縦靭帯骨化症患者で、発症したときは途方に暮れ、自殺も考え、また逆に家族のことも考えたといいます。そして、この病気の情報共有と、患者と家族同士が交流できる「サザンカの会」をつくり、その後、難病相談支援センターの相談支援活動に参加します。

 大平さんは、難病を抱えていても社会の一員として認められることが、患者にとっての生きがいになるのだと語ってくれました。難病相談支援センターは、ふさぎがちになる患者や家族のために、支援活動を続けています。

 窓口では、電話・来所面談(予約)・メールなどで生活上の悩みなどについての相談を受け付けています。福祉制度の手続きなどに関する相談支援のほか、最近では、就労支援に関する情報提供や就労のサポートにも力を入れています。

 このほかにも、社会へ向けて難病への正しい知識や理解を広めるための啓発事業や、情報交流や仲間づくりに向けての患者会の育成を行っています。難病を抱え、一人で悩み続けている人やその家族の人など、ぜひ一度、難病相談支援センターに相談してはいかがでしょう。

センターには専門の相談支援員が常駐。一人で悩まず、相談してほしいと活動を続ける
センターには専門の相談支援員が常駐。一人で悩まず、相談してほしいと活動を続ける